Povídka o jedné málo známé nemoci vychází v aktuálním – červnovém čísle časopisu Sociální služby.
3 thoughts on “Křehkost motýlích křídel – Sociální služby 06/2011”
Dobrý den , paní Štarková přěčtení článku o EBD v aktuálním čísle Sociálních služeb ve mě vyvolalo přinejmenším rozpaky , možná neumím číst váš způsob projevu ale o EBD jsem z Vašeho článku nepochopila nic a pokud něco tak to ,že tito lidé žijí jen za neustálé podpory lékařské ve smutku a připravují se na pomalou smrt. Tomu tak není sama mám v zařízení klienta s touto chorobou, jeho stav je sice vážný ale věnuje se svým zájmům stejně tak jako kolem sto dvaceti osob s touto diagnosou které v ČR žijí a z nichž mnozí se od doby co se v Brněnském Eb centru a na akcích pořádaných společností Debra ČR setkáváme stali i mými přáteli . Právě díky EB Centru jsou mezi lidmi s EBD i maminky malých dětí a skotačící malé děti s touto diagnosou , přála bych Vám je osobně poznat. S pozdravem Černá
díky za zajímavou reakci. Především bych chtěla říct, že nejde o článek, ale o povídku, takže je třeba ji vnímat jako příběh jednoho konkrétního člověka, který nemusí nutně být úplně typickým představitelem lidí s EBD. Sdružení DEBRA znám z brněnské Dětské nemocnice, znám i několik dětí s tímto onemocněním. Nikde v příběhu netvrdím, že by tato nemoc byla jen čekáním na smrt, je však nutné si uvědomit, že EBD sama má několik forem, od mírné, po velmi těžkou, a že lidé s touto nemocí, jimž je dnes kolem 30-40 let, jsou v relativně horším stavu než ti, kteří se narodili o desítky let později, protože před lety nebyla péče o lidi s tímto onemocněním ani zdaleka na takové úrovni, jako dnes, o moderních pomůckách nemluvě.
Moji rodice se zajimaji o homeopatii a jejich ucitel rekneme celosvetove uznavany clovek v tomto oboru je nas pritel. Jedna z jeho mnoha myslenek je: Nemoc je vetsinou nejaky problem, muze to byt treba neprirozeny porod. Uvadi spoustu prikladu jako napriklad astma muze byt spusobeno sokem nejcasteji pri plavani a nahlem topeni se. Nemoc se projevi pozdeji…..
Povídka o jedné málo známé nemoci vychází v aktuálním – červnovém čísle časopisu Sociální služby.
Dobrý den , paní Štarková přěčtení článku o EBD v aktuálním čísle Sociálních služeb ve mě vyvolalo přinejmenším rozpaky , možná neumím číst váš způsob projevu ale o EBD jsem z Vašeho článku nepochopila nic a pokud něco tak to ,že tito lidé žijí jen za neustálé podpory lékařské ve smutku a připravují se na pomalou smrt. Tomu tak není sama mám v zařízení klienta s touto chorobou, jeho stav je sice vážný ale věnuje se svým zájmům stejně tak jako kolem sto dvaceti osob s touto diagnosou které v ČR žijí a z nichž mnozí se od doby co se v Brněnském Eb centru a na akcích pořádaných společností Debra ČR setkáváme stali i mými přáteli . Právě díky EB Centru jsou mezi lidmi s EBD i maminky malých dětí a skotačící malé děti s touto diagnosou , přála bych Vám je osobně poznat. S pozdravem Černá
Dobrý den,
díky za zajímavou reakci. Především bych chtěla říct, že nejde o článek, ale o povídku, takže je třeba ji vnímat jako příběh jednoho konkrétního člověka, který nemusí nutně být úplně typickým představitelem lidí s EBD. Sdružení DEBRA znám z brněnské Dětské nemocnice, znám i několik dětí s tímto onemocněním. Nikde v příběhu netvrdím, že by tato nemoc byla jen čekáním na smrt, je však nutné si uvědomit, že EBD sama má několik forem, od mírné, po velmi těžkou, a že lidé s touto nemocí, jimž je dnes kolem 30-40 let, jsou v relativně horším stavu než ti, kteří se narodili o desítky let později, protože před lety nebyla péče o lidi s tímto onemocněním ani zdaleka na takové úrovni, jako dnes, o moderních pomůckách nemluvě.
S pozdravem
pš
Moji rodice se zajimaji o homeopatii a jejich ucitel rekneme celosvetove uznavany clovek v tomto oboru je nas pritel. Jedna z jeho mnoha myslenek je: Nemoc je vetsinou nejaky problem, muze to byt treba neprirozeny porod. Uvadi spoustu prikladu jako napriklad astma muze byt spusobeno sokem nejcasteji pri plavani a nahlem topeni se. Nemoc se projevi pozdeji…..